尹阿珂先问一个问题：如果，你的孩子一出生就被确诊为不治之症，活不过3岁。治不好，也没有药。你会怎么办？对于普通人来说，似乎一点办法都没有。但对于现实中一位真实的父亲来说，这个问题的答案，有四个字：绝不放弃。就连医生都告诉他，真的没法治。但他非要一意孤行，抱着孩子，和死神拔河。不过，令人没想到的是，这位父亲战胜了死神，却没逃过世人的谴责。有人说：对于他的女儿和妻子，却很不负责，这是押上了一切的赌博。图片来源：微博也有人说：他就是在感动自己，让生病的孩子活下来，是对孩子真正的残忍。图片来源：微博甚至有人觉得，他是重男轻女，倾尽一切救儿子，是为了续香火。图片来源：微博看到这么多质疑后，这位父亲立马发声明说，不建议模仿。但是，模仿已经开始了。这场关于生命的实验，是喜剧？还是悲剧？我们往下看！罕见病，没法治30岁的徐伟，前半生其实很顺遂。开了一个公司，有房有车，夫妻恩爱，还有一个可爱的女儿。变故是在年6月6日发生的，那天，他的儿子小灏洋出生了。图片来源：微博
不负我时光家人渐渐发现，儿子的发育，明显落后于其他同龄的孩子。6个月了，还不会趴着和翻身。去医院检查，结果是生长发育不良，但是具体原因需要做基因检测才能搞清楚。又等了漫长的3个月，却等来了噩耗。小灏洋生病了，而且病得很严重。这种病，被叫做Menkes综合症，是基因缺陷导致的。患者X染色体上的一个位置发生了变异，导致无法吸收铜离子。解释一下，人体大概有-mg的铜，如果没有这些铜，造血、骨骼生长、大脑发育等等方方面面都会受到影响。患病的孩子会逐渐停止发育，大脑神经会发生病变，人会变成植物人，最后因为器官衰竭而生命终止。当医生拿到小灏洋基因检测报告后，查了半天资料，无奈地告诉徐伟：“没法治”。图片来源：微博不负我时光这种罕见病，只能终生补充铜元素，维持生命运转，不能治愈。而补充铜元素的药，是一种叫做组氨酸铜的化学药品。但因为患病的人数太少了，全国上下可能只有几个病人。国内根本没有药厂生产这个组氨酸铜，只能去国外高价购买。对于徐伟来说，这是个坏消息，也算是个好消息。只要有药，孩子总归是有救的。不管能不能治好，先让孩子活下来是最重要的。幸好，还有一丝希望。有药，吃不到可惜，屋漏偏逢连夜雨。就在小灏洋确诊的时候，年3月，全球新冠疫情爆发，很多国家和地区都封锁了大门，禁止进出。?????图片来源：微博?????徐伟想出国买药的路子断了。徐伟又想去台湾买药，但根本办不了手续。这条买药的路又断了！这时候，徐伟想从病友手里买一些。但是每个病人都是按照规定的量拿的药，能给徐伟的药要么很少，要么是过期的。但后来，连过期的药也没了。真的要活生生看着儿子等死吗？看着儿子乖巧的笑脸，徐伟舍不得就这么放弃。图片来源：微博不负我时光他说：“人之所以为人，就是因为理性之外还有情感的羁绊。如果这一次放弃了生病的孩子，下一次，会不会因为孩子不够聪明、或者别处不完美而放弃呢？如果真的这样，人成什么了？”他不甘心，也鼓足勇气。和Menkes综合症的这场仗，徐伟认定了，不计后果也要打。要打，就从知己知彼开始。从小不爱学习的徐伟，高中都没读完就辍学了。但是为了儿子，他又重新拿起书本。国内研究这种病的资料太少，能看的基本都是国外的论文，徐伟根本不懂英语。他只能用翻译软件把全文翻译过来，然后一个字一个字对照着看。就算翻译过来的中文，字都认识，连起来还是看不懂。什么氨基酸、碱基、离子泵，在这些生物、化学的专有名词面前，徐伟像是个文盲。图片来源：八点建闻提起刚开始学习的日子，徐伟无奈地坦白：“很多时候看文章，看着看着就睡着了，因为实在看不懂，每时每刻都在受挫折。”第一篇论文，就看了四五天。以前为了考试而学习，看不懂可能就放弃了。但是现在的考试是儿子的命，徐伟只能咬牙坚持。花了一个半月，徐伟终于明白：罕见病的存在，本身就是一个生命的奇迹。而现在的商业社会，没有为奇迹买单的地方。面对世界对罕见病的抛弃，徐伟选择了理解。如果靠不了别人，就只能靠自己。如果没有药，那就把药做出来。此时，徐伟便有了大胆的想法。他开始制药。药有了，但没用一开始，没人相信徐伟能做的出来。妻子觉得：“如果这么简单，为什么会没有公司做？”徐伟的父亲讲话更伤人：“你以为自己是科学家吗？”“我赌你做不出来。”自制药救儿子这件事，是徐伟的一意孤行。他知道前方危险重重，也知道自己的做法不合规范，甚至可能会害死儿子。他知道所有的风险，但是儿子等不起了。在拜访一家制药公司的时候，徐伟发现，园区里有共享实验室，租一天要一万四千元。而制作儿子吃的药，只需要两天，做一次，可以用56天。后来徐伟又发现，买一整套这样的实验室设备，大概2万左右，和租用一次实验室差不多。于是，在家里搭一个药物实验室的想法，水到渠成的实现了。图片来源：八点建闻几个月后，徐伟制作组氨酸铜的操作越来越熟练，药品质量也越来越稳定。为了测试安全，徐伟先在兔子身上做实验，不同剂量注射了几天后，兔子依然活蹦乱跳。进入人体实验的环节，徐伟只敢用自己做测试，起码他能对自己负责。亲身试药那天，全家人都很惶恐。徐伟没有上过大学，更没有医药背景，万一过程中出了一点差错，就足以致命。万幸的是，徐伟没有什么不适。但是轮到给孩子注射的时候，他依然胆战心惊。标准剂量是0.5ml，他们一开始只敢减半用量注射0.2ml。两周后，小灏洋的血清和铜蓝蛋白指标没有变化。徐伟有些失落，没有别的办法，只能再试试0.5ml。两周后再去测相关指标，终于恢复正常，检测肝肾功能也无异常。压在孩子生命上的一座巨山，终于被徐伟成功搬走。图片来源：微博视频号出圈万幸，第一步，旗开得胜。
但是，给孩子治病的路还没有结束。
组氨酸铜携带的铜离子很难穿透血脑屏障，无法输送给大脑。也就是说，这种药只能维持孩子的生命，不能让孩子的脑部正常发育。就算孩子活下来，也随时都有癫痫的可能，甚至大概率会是个傻子。和死神的拔河，徐伟赢了。接下来，徐伟决定要和病魔赛跑。他会再一次赢吗？想治病，要上学首先，说句，恭喜徐伟。命运终于开始眷顾这个罕见病家庭。比组氨酸铜更有效的药出现了，叫做伊利司莫铜。这一次，难度更大，成本也更高。但对徐伟来说，“至少又有一种方法可以去尝试”。图片来源：八点建闻设备和原料都是从国外购买的，制作方法是根据论文里说的步骤。而且，这次，徐伟是和病友中一位有医学背景的家长一起完成的实验，比他一个人更加安全。他们还发现，就算用了伊利司莫铜给大脑补铜，也还是要同时使用之前的组氨酸铜才能有更好的效果。一瓶蓝色的组氨酸铜，一瓶棕色的伊利司莫铜，成了小灏洋战胜病魔的魔法药水。图片来源：八点建闻终于，伊利司莫铜用了3个月后，孩子脑电图恢复了正常。虽然小灏洋错过了一段黄金发育期，但庆幸的是，他之后再也没有了生命安全的威胁。他现在会笑，会动。在家人的陪伴下，他和正常孩子一样幸福。孩子得救了，徐伟依然没有停下。他想的是，要继续给儿子治病，必须要提高学历。所以他报考了成人高考，现在专科在读，之后要走专升本去读本科。本科毕业了才能参加全国性的研究生考试，才可以选择想学习的分子生物学专业。彻底治好那个突变的基因，让儿子真正痊愈，才是徐伟的终极目标。图片来源：八点建闻曾经，徐伟对妻子说：“如果儿子活不下去，那他也不活了。”如今，徐伟要和儿子一起，好好活下去，还要一起越来越好。药神父亲，模仿者众徐伟自制药救子的故事，一经报道，就感动了无数人。虽然很多人质疑徐伟的冒险行为，觉得他是走运。但是更多人看到了徐伟永不放弃的精神，和科学严谨的学习态度。遇到困难不抱怨，不逃避。包容理解医生、药企等等所有人的不容易，用积极的心态解决问题。徐伟自学自制化学药品的行为，不管是徐伟自己，还是监管部门都不提倡学习。图片来源：微博不负我时光他不是药神，不能发明创造药品。他只是一个父亲，为了孩子竭尽全力。但还是有很多人，被徐伟的故事激励，开始向他学习。这些人，不是病人，而是学生。多年来，生物化学行业就像一个天坑，随处可见“不要学生物”的劝退声音。图片来源：知乎很多学了这个专业的学生都发现，这个学科做实验难，毕业难，就业难，赚钱更难。因为太难了，很多人开始迷茫未来，丧失前进的动力。而徐伟，以一位高中学历的父亲，像一盏明灯，点亮了生物医药专业的路。在徐伟故事的微博下，随处可见被激励的学生。有人学制药的朋友，问他：“你看到了吗？”“你误打误撞闯入的领域真的很伟大，有没有多一点继续坚持下去的动力？”图片来源：微博有人有坚定了学习的动力，希望能给更多的家庭带来希望。图片来源：微博甚至有生物学博士开始反思自己做研究的意义。图片来源：微博曾经，当孩子们问：“为什么要读书、学习？”父母都会简单粗暴地回答：“为了将来找份好工作，为了赚很多钱，为了能过上富足的生活……”可徐伟用亲身经历告诉我们：知识不仅能改变生活，还能改变命运，救家人于水火。所以，请每个健全的你，好好珍惜现在的好条件，用知识包装自己。去爱人，去救人，去影响人。就像普通人——徐伟。他不是天才，他只是没想过放弃。他不是药神，他只是一个父亲。此文完。文末点个，祝福徐伟一家人平安喜乐、永远顺遂。??工作坊：
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本期坊主：付立平
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10月19日
《如何高效培养孩子的自主学习力？》
家庭教育专家
付立平老师
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