北京中科白癜风医院爱心大使 https://m.yiyuan.99.com.cn/bjzkbdfyy/yyzj/260588.html这个男孩名叫JakeVella。他今年八岁，人家去年的时候就已经完成了铁人三项赛。如今，Jake跟着马耳他青年铁人三项协会成员一起每周训练三次。虽然可爱的Jake看起来胖胖的但是游泳、自行车、长跑，这些运动对这个八岁的小朋友来说，似乎没有任何困难～不过...Jake如此坚持并不是简单的为了减肥，而是,为了活命。曾经，Jake也是个瘦瘦的小朋友，有个健康而快乐的童年。直到年，Jake开始毫无缘由的发胖，短短六个月就胖了十几公斤。即便Jake的父母发现了这个兆头，就开始在有意的控制孩子的饮食，但就算只吃沙拉，Jake的体重仍然在不停上涨，并且晚上睡觉的时候还会偶尔呼吸暂停.父母带着Jake医院，怀抱着疑问和希望换来的却是他们无力承受的打击。Jake患上了一种叫ROHHAD的罕见综合征。患上这种病的孩子体重会无缘由的无止境的飙升，严重影响患者的呼吸能力。同时伴随着心跳缓慢，过度出汗，各种肿瘤，甚至无法维持体内正常水分的平衡等严重的并发症。更糟糕的是，这种疾病还没有有效的治疗办法，就连病因都暂时无法确定全球只有75例相关的患者，很遗憾，他们都没能活过20岁....难道...Jake只能眼睁睁的看着自己胖到喘不上气，直到死去？理论上来说是这样的...但是小Jake选择拼命为自己多争取一点时间。为了延缓长胖的速度，尽可能的保持身体的健康，只能尽可能多的消耗脂肪。Jake开始挑战的自己的体能，加入当地的协会开始训练铁人三项。这种对成年人来说都是巨大挑战的运动，困难程度对Jakel来说不言而喻。同时教练还要时刻观察着Jake的心率和体温，不能出一点差错。教练表示，虽然年纪小，但是Jake是所有队员里最专心积极的，从来没有无故缺过训练，并且渴望一直练下去。在训练铁三的这两年时间里，虽然付出了如此之多的努力，Jake的体重依然在不断上涨，甚至Jake的后背上也已经长了一颗肿瘤...但他也收获了让人惊讶的成绩。游泳骑车跑步就算又累又晒，小脸通红都不会放弃。更棒的是，Jake真的爱上了铁人三项，他似乎也并没有被“活不过二十岁”的魔咒而吓倒。如今Jake每天上学，打鼓，做运动，跟小朋友们的生活没有任何不同。Jake也早已经把他所在的铁三协会当成了自己的第二个家。Jake表示，他不仅希望能够活过20岁，更希望自己能像英国布朗利兄弟一样，能够在奥运会铁人三项的比赛中创造属于自己的奇迹。为了生命而奔跑的小朋友，那就祝你好运啦～网友热评秒拍大叔：我们拥有的健康是多少人求之不得的奢求！惊蛰以風：Run!Jakerun!有书公子：有些人为了活下去，已经耗尽力气，珍惜你所拥有的一切，那是他们所渴望的未来。范金穗儿：为了自己的身体健康，也要拼命的跑下去！猫的海鱼的树我的你：活不下去的朋友们应该好好看看，老天爷给小家伙开了这么大一个玩笑，他却依旧热爱生活，想要活下去！择木息：好像飞屋环游记里的小罗素，祝你能像他一样快乐长大()爱我中华天天向上：那个坚毅的小眼神好可爱~囱煮蛋：你20岁的时候我再来微博等后续哟～wang-：看了这个，我有什么理由不去努力奋斗！超超超爱喝酸奶：看得眼睛发酸而整天荒废度日的我，我凭什么配呼吸这一切。call_me_hzx：祝你好运啦！希望二十年以后老阿姨们看着微博欣慰地一笑，然后说，这孩子真的挺过来了！
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